230.31 лв. дарени от 16906 лв.
  • Организатор Един Процент Промяна
  • Бенефициент Българска Хънтингтън Асоциация
  • Създадена на 5-ти февруари 2024
  • Категория Семейство
  • Крайна дата Край след 2 дни
  • Налична сума 230.31 лв.

Заедно оборудваме център за хора с редки диагнози

Знаете ли, че 29 февруари е Световният ден на хората с редки заболявания? В България над 400 000 души са засегнати от редки заболявания, но за тях липсва специализирана подкрепа.

За 95% от всички редки диагнози няма медицинска терапия. Засегнатите семейства често се лутат с години преди поставяне на точната диагноза, а когато такава бъде поставена, съвместяването на терапията и продължаването на обичайния начин на живот са трудно постижими. Тревожност, депресия, безизходица, отпадане от социалния живот и загуба на работа са само част от предизвикателства, пред които тези хора се изправят. Осигуряването на последваща грижа за засегнатите е ключово за тяхното психическо и физическо съхранение и подобряване качеството им на живот. 

Каузата ни този месец е в подкрепа на Българска Хънтингтън Асоциация , създадена през 2014 г., за хора засегнати от болестта на Хънтингтън и други редки неврологични заболявания.

Целта на асоциацията е да подобри последващата грижа за хората, живеещи с редки болести и техните семейства, и да създаде специализирани програми и центрове, в които семействата да получават информация, обучения и услуги, които подобряват качеството им на живот. 

За 10 години асоциацията успява да създаде мултидисциплинарна подкрепа за семейства с редки диагнози, устойчива програма за мобилна психосоциална и рехабилитационна подкрепа на семейства с редки болести в гр. София, както и обучителни лагери. Също откриват и поддържат първата Национална информационна телефонна линия за редки болести в България и само актуална информация на български език за възможностите за забавяне на болестта.

Как ще помогнем? 

В момента асоциацията изгражда Център за подкрепа на семейства с редки диагнози. Центърът ще координира и предоставя консултации на място и онлайн. Ще предлага терапии и рехабилитации и ще се превърне в единствената възможност за помощ на хора не само в София, но и тези живеещи в малки населени места, които нямат достъп до социална и здравна грижа. 

Всяка една от услугите предоставяна в Центъра – психологическо консултиране, подкрепа за намиране на работата, водене на случаи от социален работник, рехабилитация, ще може да се предоставя мобилно, както в дома на засегнатите (при хора с ограничена подвижност), така и в болнична среда.

Капацитетът на центъра е да поема между 60 и 100 нови случая на семейства, засегнати от редки диагнози. В това число: деца, младежи и възрастни хора с редки диагнози. Центърът ще реализира индивидуални програми за всеки случай и/или насочва към групи за подкрепа или други подходящи методи за тяхната подкрепа.

Ние ще закупим оборудване за Центъра, което ще е част от специализираната рехабилитация – ключов фактор за пълноценен живот на хората с редки заболявания. Тя не само спомага за пълноценното им изживяване в семейството, работата, обществото, но и доказано забавя прогресията на заболяването.

Целевата сума към която се стремим е 16 906 лв.

Оборудване Доставчик Бр. Цена Вариант 1
Onda е апарат за радиална ударно- вълнова терапия. Джи Кей Инженеринг Груп ООД 1 13,116 лв 13,116 лв
Апарат за лазер терапия Lambda, Physioled, екзадоидна сонда Джи Кей Инженеринг Груп ООД 1 6,720 лв  
Апарат за лазер терапия Lambda, монодоидна сонда Джи Кей Инженеринг Груп ООД 1 4,644 лв  
Пациентски лифтер-вертикализатор Vermeiren АЛБАТРОС Адапт 1 3,790 лв 3,790 лв
Апарат за раздвижване на коляно АРТРОМОТ Адапт 1 4,800 лв  
Професионален преносим терапeвтичен диоден лазер MLS Медицинска Техника Инженеринг ООД 1 13,800 лв  
Апарат за Текар/Диатермия терапия DIAGENTI 1 15,650 лв  
Апарат за ударно-вълнова терапия модел
BTL-6000 Shockwave Easy
БТЛ Индъстрийз ЕАД 1 14,750 лв  
16,906 лв

Оферти

В случай, че съберем по-малка или значително по-голяма сума от целевата, то  ще направим корекции на база нуждите на организацията според посоченото оборудване по-горе.

Фотокредит : Вихрен Георгиев 


230.31 лв. дарени от 16906 лв.
лв.
BGN
.00

PavelAndreev.BG има 0% такса от Вашето дарение. Спада се само транзакционната такса. Платформата ще продължи да предоставя безплатно услугите си благодарение на хората, които ни подкрепят. Желая да подпомогна платформата с :

*
*
Сподели

Сумите в секция Дарители са със спадната транзакционна такса.
avatar
181.64 лв. преди 6 дни
avatar
48.67 лв. преди 1 седмица
Виж всички дарители
Дари
Сподели